No mês passado, Chenedy Wiles finalmente conseguiu resolver isso.
A enfermeira viajante de 27 anos cuspiu num tubo e enviou-o para a 23andMe, onde o laboratório da empresa de testes genéticos examinou o seu ADN e gerou um vislumbre da sua ascendência.
“Uma das razões pelas quais decidi fazer o teste é que, como afro-americano, é muito comum que a nossa herança se perca”, disse Wiles, que vive em Chicago.
Assim que os resultados chegaram pelo correio, revelou que ela era quase 40% nigeriana. “O que foi emocionante e legal de ver”, disse ela, “porque sempre pensei que tinha primos que eram da África Ocidental”.
Depois disso, a 23andMe a contatou regularmente sobre a inscrição em serviços complementares ou para que parentes fizessem o teste, mas ela não se interessou.
A natureza única da experiência de Wiles é indicativa de um problema central de negócios com a outrora empresa de biotecnologia, que agora está à beira do colapso. Wiles e muitos dos outros 15 milhões de clientes da 23andMe nunca retornaram. Eles pagaram uma vez por um kit de saliva e depois seguiram em frente.
As ações da 23andMe agora valem centavos. A avaliação da empresa despencou 99% em relação ao pico de US$ 6 bilhões, logo após a empresa abrir o capital em 2021.
Enquanto a 23andMe luta pela sobrevivência, clientes como Wiles têm uma questão premente: Qual é o plano da empresa para todos os dados que recolheu desde a sua fundação em 2006?
“Acho absolutamente que isso precisa ser esclarecido”, disse Wiles. “A empresa passou por tantas mudanças e tantas turbulências que eles precisam descobrir o que estão fazendo como empresa. Mas quando se trata dos meus dados genéticos, eu realmente quero saber o que eles planejam fazer.”
O que a 23andMe fará com os dados de DNA de 15 milhões de clientes?
Andy Kill, porta-voz da 23andMe, não quis comentar o que a empresa poderia fazer com o seu tesouro de dados genéticos, além de pronunciamentos gerais sobre o seu compromisso com a privacidade. “Para nossos clientes, nosso foco continua sendo a transparência e a escolha sobre como desejam que seus dados sejam gerenciados”, disse ele.
Ao aderir ao serviço, cerca de 80% dos clientes da 23andMe optaram por ter os seus dados genéticos analisados para investigação médica. “Essa taxa se manteve estável por muitos anos”, acrescentou Kill.
A empresa tem um acordo com a gigante farmacêutica GlaxoSmithKline, ou GSK, que permite à farmacêutica utilizar os dados dos clientes da empresa de tecnologia para desenvolver novos tratamentos para doenças.
Anya Prince, professora de direito da Faculdade de Direito da Universidade de Iowa que se concentra na privacidade genética, disse que aqueles preocupados com suas informações confidenciais de DNA podem não perceber quão poucas proteções federais existem.
Por exemplo, a Lei de Responsabilidade e Portabilidade de Seguros de Saúde, também conhecida como HIPAA, não se aplica à 23andMe, uma vez que é uma empresa fora do domínio dos cuidados de saúde.
“A HIPAA não protege dados mantidos por empresas diretas ao consumidor como a 23andMe”, disse ela.
Embora os dados de ADN não tenham salvaguardas federais, alguns estados, como a Califórnia e a Florida, concedem aos consumidores direitos sobre a sua informação genética.
“Se os clientes estiverem realmente preocupados, poderão solicitar que as suas amostras sejam retiradas destas bases de dados ao abrigo dessas leis”, disse Prince.
Segundo a empresa, todos os seus dados genéticos são anonimizados, o que significa que não há como a GSK, ou qualquer outro terceiro, associar a amostra a uma pessoa real. Isso, no entanto, poderia tornar quase impossível para um cliente renegar a sua decisão de permitir que os investigadores acedam aos seus dados de ADN.
“Eu não poderia ir até a GSK e dizer: ‘Ei, minha amostra foi dada a você – quero que ela seja retirada – se fosse anônima, certo? Porque eles não vão identificá-lo novamente apenas para retirá-lo do banco de dados”, disse Prince.
23andme diz que não permitirá que autoridades façam buscas em seu banco de dados
Vera Eidelman, advogada da União Americana pelas Liberdades Civis especializada em políticas de privacidade e tecnologia, disse que a colcha de retalhos de leis estaduais que regem os dados de DNA torna os dados genéricos de milhões de pessoas potencialmente vulneráveis a serem vendidos ou mesmo explorados pelas autoridades.
“Ter que confiar nos termos de serviço ou nos resultados financeiros de uma empresa privada para proteger esse tipo de informação é preocupante – especialmente dado o nível de interesse que temos visto de atores governamentais em acessar tais informações durante investigações criminais”, disse Eidelman.
Ela aponta como os investigadores usaram um site de genealogia para identificar o homem conhecido como o assassino do Golden State e como a polícia localizou um suspeito de assassinato em Idaho recorrendo a bancos de dados semelhantes de perfis genéticos.
“Isso aconteceu sem o conhecimento das pessoas, muito menos o seu consentimento expresso”, disse Eidelman.
Nenhum dos casos dependeu da 23andMe, e o porta-voz Kill disse que a empresa não permite que as autoridades façam buscas em seu banco de dados.
A empresa, no entanto, recebeu intimações para acessar suas informações genéticas.
De acordo com o relatório de transparência da 23andMe, as autoridades procuraram dados genéticos de 15 indivíduos desde 2015, mas a empresa resistiu aos pedidos e nunca produziu dados para os investigadores.
“Tratamos as consultas de aplicação da lei, como uma intimação válida ou ordem judicial, com a maior seriedade. Utilizamos todas as medidas legais para resistir a todo e qualquer pedido, a fim de proteger a privacidade dos nossos clientes”, disse Kill.
Conselho renuncia após separação do CEO Wojcicki
Dois desenvolvimentos recentes acrescentaram ainda mais combustível às preocupações com a privacidade: no ano passado, a empresa foi atingida por uma grande violação de dados que, segundo ela, afetou 6,9 milhões de contas de clientes, incluindo cerca de 14 mil que tiveram suas senhas roubadas.
E no início deste mês, o conselho de administração da 23andMe e o CEO da empresa tiveram um desentendimento dramático. Depois que a presidente-executiva, Anne Wojcicki, propôs um plano para comprar ela mesma todas as ações em circulação da empresa e tornar a empresa privada, o conselho recuou e, por fim, renunciou em massa.
Numa carta pública a Wojcicki, os membros do conselho disseram que, embora ainda apoiem a missão da empresa, não podem apoiar Wojcicki. Eles escreveram que estavam esperando há meses que ela detalhasse um plano para o futuro da empresa, mas ele ainda não chegou, o que “nos leva a acreditar que tal proposta não será apresentada”.
Num documento apresentado em setembro aos reguladores financeiros, Wojcicki escreveu: “Continuo comprometido com a privacidade e o compromisso dos nossos clientes”, o que significa que as regras da empresa que exigem o consentimento para a utilização de ADN em investigação permaneceriam em vigor, bem como permitiriam aos clientes eliminar os seus dados. dados. Wojcicki acrescentou que não está mais considerando ofertas de compra da empresa, depois de ter afirmado anteriormente que sim.
Alguns analistas prevêem que a 23andMe poderá fechar as portas no próximo ano, salvo um processo de falência que poderia potencialmente reestruturar a empresa.
E para clientes como Wiles, a espera é um pouco enervante. Ela optou por não permitir que seus dados fossem estudados. “Algo nisso me causa uma pequena pausa”, disse ela.
Mas dada a situação precária da empresa, ela disse: “Espero que meus dados genéticos não sejam mal utilizados de alguma forma. Eu me pergunto o que exatamente eles pretendem fazer com tudo isso.”
