Juiz Oks Sale da 23andMe – e seu tesouro de dados de DNA – para uma organização sem fins lucrativos liderada por seu fundador


Uma placa é publicada em frente à sede da 23andme em 01 de fevereiro de 2024 em Sunnyvale, Califórnia.

Um juiz de falência aprovou a venda da empresa de genética insolvente 23andme para uma organização sem fins lucrativos, administrada por um dos co-fundadores da empresa. O acordo evita efetivamente a transferência controversa de dados de DNA para terceiros.

A perspectiva de informações genéticas da 23andMe sobre milhões de pessoas que passavam para o maior licitante provocou protestos quando foi anunciado em maio que a Regeneron Pharmaceuticals, com sede em Nova York, havia conquistado um leilão para adquirir a empresa por US $ 256 milhões.

Os clientes 23andMe usam kits de teste de DNA baseados em saliva para aprender sobre seus riscos de ancestralidade e possíveis genes de doenças baseadas em genes. A empresa armazena os dados – e cuspindo amostras – e envia aos usuários uma análise de suas informações genéticas.

Apesar das promessas de Regeneron de homenagear as políticas de privacidade da 23andMe, mais de duas dúzias de estados processaram para interromper o acordo, argumentando que a informação genética é um tipo de propriedade único e fundamentalmente diferente do que o tipo que normalmente pode mudar as mãos em uma venda de falências. (Pense em móveis imobiliários ou de escritório.)

A licitação foi reaberta e o Instituto de Pesquisa TTAM sem fins lucrativos venceu com uma oferta de US $ 305 milhões.

O TTAM Research Institute foi criado em maio por Anne Wojcicki, co-fundadora e ex-CEO da 23andMe, para adquirir os ativos da empresa e usar os dados de DNA para pesquisa médica. Cerca de 80% dos 23andme’s Mais de 15 milhões Os clientes concordaram em permitir que seus dados sejam usados ​​para pesquisa, de acordo com a empresa.

O acrônimo TTAM é um aceno para “23 anos e eu”. O Instituto também se prometeu melhorar as políticas de privacidade e continuar permitindo que os clientes excluam seus dados à vontade, como o 23andMe já o faz.

Em um registro na sexta -feira, o juiz Brian Walsh, do Tribunal de Falências dos EUA, no Distrito Leste do Missouri, em St. Louis, escreveu que a estrutura atual do acordo “envolve uma venda de dados de clientes apenas em um sentido técnico”.

O processo dos estados procurou garantir que os consumidores tenham controle total sobre informações genéticas, que são altamente pessoais e imutáveis.

Justin Leonard, um advogado que representou o Oregon no processo dos Estados Unidos, disse que esse resultado satisfaria as preocupações dos estados: “Será sob as mesmas políticas de privacidade, as mesmas proteções de segurança cibernética, a mesma administração que era antes”.

Mas nem todos os estados concordam. A decisão do juiz observou que um punhado de estados – Califórnia, Kentucky, Tennessee, Texas e Utah – “permanecem ativamente contra a venda”. Leonard diz que aqueles que se opõem à venda têm até meia -noite de 7 de julho para receber uma suspensão para apelar.

23andme e TTAM não responderam imediatamente a um pedido de comentário sobre a decisão.

A batalha legal se concentrou nos riscos e incógnitas de venda de dados de DNA dos consumidores a terceiros após uma falência. E para clientes como Kyle, esse senso de risco foi aumentado após 2023, quando Hackers acessados A informação genética de milhões de clientes 23andMe.

Kyle disse que começou a se preocupar com os dados genéticos de sua família ainda mais depois de um 2024 processo alegou que a 23andMe não notificou os clientes judeus chineses e ashkenazi de que seus dados haviam sido direcionados e estavam sendo vendidos on -line em listas com curadoria – um risco potencial de segurança. A família de Kyle havia aprendido, através de um teste de 23andme, que um lado era judeus ashkenazi.

“Foi definitivamente afirmando”, disse Kyle, que pediu à NPR que usasse apenas seu primeiro nome por preocupação de que sua família pudesse ser alvo. “E eu diria que nos esquecemos principalmente disso depois disso.”

Isso, em poucas palavras, foi o problema do modelo de negócios da 23andMe: era um produto único. Depois que as pessoas aprenderam sobre sua genealogia e riscos genéticos à saúde, muitos esqueceram a 23andMe, e a empresa lutou para atrair clientes recorrentes.

Quando foi anunciado que a 23andMe seria vendida para Regeneron, Kyle decidiu excluir completamente os dados de sua família.

“Acho que, historicamente, há uma preocupação entre a comunidade judaica para as pessoas que sabemos quem somos, onde vivemos e nossa genealogia. E se essa informação entrar nas mãos erradas, é muito perigosa”, disse ele.

Ele disse que não está confiante de que os dados são garantidos, mesmo no TTAM Research Institute.

Em sua decisão, o juiz Walsh escreveu que a venda de dados genéticos “é uma proposta assustadora”. Mas ele acrescentou que os legisladores não a proibiram e, neste caso, uma “proibição absoluta” poderia resultar em oportunidades perdidas, embora ele não tenha explicado o que essas oportunidades poderiam ser.

No ano passado, 23andme concordou com um acordo no traje de violação de dados sem admitir irregularidades. Walsh escreveu que os fundos da venda para o TTAM Research Institute “podem ser suficientes para compensar todos os credores da empresa, incluindo clientes que foram prejudicados por uma violação de dados”.

O caso lança um holofote sobre a falta de leis, protegendo a privacidade genética e as perguntas sobre como os dados do DNA devem ser considerados propriedades legais, diz Laura Coordes, especialista em falência na Faculdade de Direito da Universidade Estadual do Arizona.

“Minha esperança é que as questões que este caso aumentam e a atenção que ele recebeu, por sua vez, estimulará algum pensamento significativo sobre proteções de privacidade de dados e essas proteções em falência”, disse ela.

“Acho que, em algum nível, há movimentos legislativos que precisam ser feitos e que eu gostaria de ver”, disse ela. “É assim que você garante que não tenha toda essa revolta e todas essas reações do estado e do governo federal e do público … você trabalha para fortalecer as proteções da linha de base a longo prazo”.