Os Institutos Nacionais de Saúde usarão informações dos programas federais de seguro de saúde Medicare e Medicaid para criar uma “plataforma de dados do mundo real” para determinar a causa do autismo, anunciou a agência nesta semana.
O Departamento de Saúde e Serviços Humanos disse em comunicado na quarta -feira que o NIH se uniria aos Centros de Serviços Medicare e Medicaid (CMS) para criar o banco de dados que utiliza reivindicações de seguros, registros médicos eletrônicos e dados de dispositivos vestíveis com sensores de saúde, como relógios inteligentes.
“Estamos usando essa parceria para descobrir as causas principais do autismo e outras doenças crônicas”, disse o secretário do HHS, Robert F. Kennedy Jr., em comunicado.
O HHS disse que o CMS e o NIH estabeleceriam um contrato de uso de dados focado nos inscritos no Medicare e no Medicaid – cerca de 36% dos americanos – e seguiram o diagnóstico do autismo antes de expandir suas pesquisas em condições de saúde crônicas adicionais.
“Usando ASD (Distúrbios do Espectro Autístico) como programa de pesquisa-piloto, as equipes do CMS e do NIH estabelecerão um mecanismo seguro habilitado para tecnologia para aprimorar esse compartilhamento de dados com a troca de dados oportuna e de privacidade e segurança”, dizia a instrução.
Houve indignação no mês passado depois que o diretor do NIH, Jay Bhattacharya
Fontes sem nome HHS disseram a vários meios de comunicação que as agências não estão criando um registro de autismo e descreveram o esforço como uma plataforma de dados do mundo real que vincula os conjuntos de dados existentes. A Tuugo.pt não confirmou independentemente os relatórios.
Na declaração de quarta-feira, Bhattacharya, do NIH, disse que a parceria com o CMS foi “um passo importante em nosso compromisso de liberar o poder dos dados do mundo real para informar as decisões de saúde pública e melhorar a vida”.
“Vincular o CMS reivindica dados com uma plataforma de dados do NIH do mundo real, totalmente compatível com as leis de privacidade e segurança, desbloqueará pesquisas marcantes sobre os fatores complexos que impulsionam o autismo e as doenças crônicas-oferecendo resultados superiores à saúde aos americanos que servimos”, disse ele.
A Tuugo.pt entrou em contato com HHS, NIH e CMS, mas nenhum respondeu aos pedidos de comentários antes da publicação desta história.
Os detalhes mais recentes imediatamente levantaram mais alarmes para os especialistas em comunidade autista e privacidade, que questionaram como esses dados seriam usados e como os dados sensíveis dos pacientes seriam protegidos.
Helen Tager-Flusberg é a diretora do Centro de Pesquisa do Autismo da Universidade de Boston e líder da Coalizão de Cientistas do Autismo, uma organização formada em resposta às opiniões amplamente desmascaradas de Kennedy sobre o autismo.
Ela alertou sobre o potencial de informações coletadas neste banco de dados a serem abusadas.
“Os dados do CMS incluem certas informações sobre indivíduos-idade/data de nascimento, sexo, onde eles vivem. É possível identificar uma pessoa com base no conhecimento sobre essas características”, disse Tager-Flusberg em um email para a Tuugo.pt.
“Embora o diretor do NIH forneça garantias de que as proteções de privacidade serão implementadas, vimos outros exemplos de como essa administração deu permissão para identificar pessoas a certas pessoas que trabalham para o governo federal. Como esse registro será protegido?” ela perguntou.
O foco público aumentado no autismo ocorre quando Kennedy prometeu repetidamente identificar a causa do distúrbio e, finalmente, erradicá -lo.
Para esse fim, Kennedy, ex -advogado ambiental, fez várias reivindicações conspiratórias e infundadas sobre o autismo, incluindo que ele pode ser rastreado até as vacinas contra a infância e que uma “toxina ambiental” é a culpada pelo aumento no diagnóstico de autismo ao longo dos anos.
Ele descreveu o autismo como “uma doença evitável” e disse que sua agência encontraria a causa raiz do distúrbio até setembro.
A noção de que as vacinas causam autismo foi completamente desmascarada em ciências médicas, e os especialistas dizem que provavelmente não há motivo único para o autismo. Bhattacharya, diretor do NIH, recuou no prazo de setembro para encontrar uma causa e disse que um ano do tempo era mais realista.
E embora um relatório de Centros de Controle e Prevenção de Doenças tenha descoberto que a prevalência do autismo nos Estados Unidos havia aumentado de 1 em 36 crianças há cinco anos, para 1 em 31 crianças em 2022, é mais provável que isso seja devido em grande parte a uma triagem mais abrangente em uma população mais ampla.
